Legge Regionale 8 ottobre 2014, n. 40 Disposizioni per la tutela delle donne affette dall’endometriosi
Art. 1Finalità e oggetto 1. Al fine di migliorare la tutela della salute e le condizioni di vita,
individuali e sociali, delle donne, la Regione Puglia promuove la prevenzione e
la diagnosi precoce dell’endometriosi, nonché il miglioramento della qualità
delle cure, e promuove altresì la conoscenza della patologia e dei suoi effetti
in ambito sanitario, sociale e lavorativo; riconosce l’associazionismo e le
attività di volontariato svolte in ambito regionale e finalizzate a sostenere e
aiutare le donne affette da endometriosi.
Art. 2Osservatorio regionale sull’endometriosi 1. E’ istituito l’Osservatorio regionale sull’endometriosi.
2.
L’Osservatorio ha il compito di raccogliere dati e statistiche sulla
fenomenologia dell’endometriosi nell’ambito del territorio regionale, di
proporre al competente Servizio dell’Area Politiche per la promozione della
salute l’attuazione di campagne di informazione per la popolazione.
L’Osservatorio ha il compito di promuovere azioni mirate alla diagnosi precoce,
di raccogliere dati e statistiche sulle azioni di diagnosi, cura e formazione
promosse dal competente Servizio dell’Area politiche per la promozione della
salute.
3. L’Osservatorio, inoltre, coordina le azioni regionali
relativamente a quelle promosse in sede nazionale nella prospettiva
dell’istituzione del Registro nazionale dell’endometriosi, trasmette con cadenza
annuale alla Giunta regionale e alla Commissione consiliare competente una
relazione sull’attività svolta e i dati raccolti e monitorati.
4.
L’Osservatorio regionale è composto da
a) un componente della Direzione regionale competente in
materia;
b) un rappresentante di ogni associazione regionale che si occupi
della patologia dell’endometriosi;
c) un rappresentante della Commissione
regionale per le pari opportunità;
d) un rappresentante per ogni professione
medica responsabile del piano diagnostico-terapeutico e assistenziale
territoriale e ospedaliero;
e) un rappresentante della Facoltà di medicina
dell’Università degli studi della regione;
f) un rappresentante dell’INAIL
regionale;
g) un rappresentante dell’INPS regionale.
5. La partecipazione ai lavori dell’Osservatorio non
comporta il riconoscimento di compensi, gettoni di presenza o rimborsi spesa.
6. L’Osservatorio è costituito con deliberazione di Giunta entro novanta
giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge.
7. Le
funzioni di segreteria dell’Osservatorio sono assicurate dal personale del
competente Servizio dell’Area Politiche per la promozione della salute.
Art. 3Registro regionale dell’endometriosi 1. E’ istituito il Registro regionale dell’endometriosi per la raccolta e
l’analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia al fine di stabilire
appropriate strategie di intervento, di monitorare l’andamento e la ricorrenza
della malattia, di rilevare le problematiche connesse e le eventuali
complicanze.
2. Il Registro riporta il numero dei casi di endometriosi
diagnosticati, con esplicito riferimento al numero di nuovi casi registrati
annualmente, così da rappresentare statisticamente l’incidenza della malattia
sul territorio regionale.
3. Il Registro rileva in particolare le
modalità di accertamento secondo i protocolli sanitari previsti, i trattamenti e
gli interventi sanitari conseguenti, la qualità delle cure prestate, le
conseguenze della malattia in termini funzionali.
4. Entro sei mesi
dalla data di entrata in vigore della presente legge, sentito l’Osservatorio di
cui all’articolo 2 e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati
personali, di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196, sono definiti i
criteri e le modalità di tenuta e di rilevazione dei dati del Registro, anche
con strumenti informatici e telematici.
5. L’aggiornamento del Registro
sulla base dei dati raccolti dall’Osservatorio è curato dalla Direzione
dell’Area regionale Politiche per la promozione della salute.
6. I dati
raccolti sono utilizzati per la predisposizione di atti di pianificazione e
programmazione regionale al fine da individuare le migliori azioni per la
diagnosi precoce e il trattamento medico-sanitario più efficace.
Art. 4Associazioni e attività di volontariato 1. La Regione riconosce il rilevante apporto delle associazioni di volontariato
che si occupano di endometriosi sul territorio regionale.
2. Le associazioni sono coinvolte nelle campagne di
informazione e sensibilizzazione promosse dalla Regione Puglia in merito al tema
dell’endometriosi, delle sue cause e delle sue conseguenze oltre che
nell’informazione mirata alla diagnosi precoce.
3. Il rapporto tra le
associazioni di volontariato che si occupano di endometriosi e la Regione Puglia
è regolato dalla legge
regionale 11 febbraio 1999, n. 11 (Disciplina delle strutture ricettive ex
articoli 5, 6, e 10 della legge 17 maggio 1983, n. 217, delle attività
turistiche ad uso pubblico gestite in regime di concessione e delle associazioni
senza scopo di lucro).
Art. 5Campagne di informazione, sensibilizzazione e formazione 1. L’Assessorato regionale alla salute promuove campagne informative e di
sensibilizzazione sulle problematiche relative all’endometriosi.
2. Le
campagne sono dirette a diffondere una più diffusa conoscenza dei sintomi della
malattia, soprattutto nelle scuole, così da favorire il ricorso a una diagnosi
precoce e corretta della malattia e prevenire l’infertilità a essa correlata
nonché la consapevolezza che la stessa sia una malattia cronica e invalidante
tanto da dover essere riconosciuta come malattia sociale.
3. Le campagne
sono realizzate con la collaborazione delle associazioni regionali, con il
coinvolgimento dei ginecologi e dei consultori familiari.
4.
L’Assessorato regionale alla salute prevede la pianificazione di attività
formative e di aggiornamento sull’endometriosi destinate al personale medico,
paramedico e operante presso le strutture ospedaliere e i consultori familiari.
Art. 6Giornata regionale per la lotta all’endometriosi 1. E’ istituita la “Giornata regionale per la lotta all’endometriosi” da
celebrare il 9 marzo di ogni anno.
2. In occasione della Giornata
regionale sono programmate iniziative mirate a promuovere una maggiore
conoscenza della patologia.
3. Le iniziative possono essere realizzate
con il coinvolgimento dell’Osservatorio regionale.
Art. 7Disposizioni finanziarie 1. Per l’esercizio finanziario 2014, gli oneri derivanti dai commi 1 e 2
dell’articolo 5 trovano copertura mediante l’istituzione, nell’ambito della
U.P.B. 05.07.01, del capitolo n. 711058, denominato “Spese per campagne
informative e di sensibilizzazione in materia di endometriosi”, con una
dotazione finanziaria di euro 50 mila da prelevare dal capitolo 1110070
denominato “Fondo globale per il finanziamento di leggi regionali di spesa
corrente in corso di adozione”.
2. Per gli esercizi finanziari
successivi la spesa è stabilita e contenuta entro i limiti fissati con le leggi
di bilancio.
Disposizioni finali La presente legge è dichiarata urgente e sarà pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione ai sensi e per gli effetti dell’art. 53, comma 1 della L.R. 12/05/2004, n° 7 “Statuto della Regione Puglia” ed entrerà in vigore il giorno stesso della sua pubblicazione. E’ fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e farla osservare come legge della Regione Puglia.
|